Att må dåligt är att lära känna sig själv sa kuratorn idag.

Japp ja går hos kuratorn, har en ny nu som inte släpper mig, känns skönt att någon förstår att jag har en del att jobba med eftersom ja inte förstår det själv alla gånger. 

Det är så skönt att förstå och allt ja känner och tänker är normalt. Det är inte bara detta med sonja som är mitt problem, även om det var startknappen på allt. Jag oroar mig mycket ännu men kan kontrolera det nu, det har hon lärt mig. Kuratorn. Hon är tuff, stenhård, trycker på rätt knappar och ställer frågor jag trodde jag hade ett självklart svar på men när ja tvingas tänka efter inser ja att nehej så var det inte alls. Hon får mig att inse att saker jag gör och trott var rätt är att gräva min egen grav...

Jag tvingas omvärdera mina tidiga tankar och lär mig nya saker om mig själv, det är jätteintressant.  Alla som vill borde gå och prata igenom sitt liv och sig själv, det kommer fram mer än man tror. Som man kanske inte tror själv på men man gömmer så mycket inom sig. Jag hinner inte med att ta hand om mig själv och mitt huvud i det liv ja lever.

Stress är något jag aldrig behövt bekymra mig över, förut kunde ja lätt hålla 736638 st bollar i luften på en gång...o jag tyckte det var kul...allt var kul, livet var kul. Men nu klarar ja knappt 5 bollar. 

Jobb och familjeliv tar allt, sen skulle ja vilja så myckett mera, men det får vänta, just nu måste ja stå eldvakt och  hälla vatten på askan så det inte börjar brinna.

Jag är inte stressad rent fysiskt men psykiskt, jag glömmer bort var folk heter (nära folk:-) 

Igår kom jag inte på hur vårt kök ser ut, det tog flera sekunder innan poletten föll ner, det ända jag såg var min vän Saras kök. Det är läbbigt, men normal. .. Tydligen.

Så står jag i din väg och ser lite förvirrad ut, tala om vad du heter och peka vart jag ska;-) 

Ha ha riktigt så illa är det inte,  än vet jag vart jag är på väg men tankeverksamheten är lite trööög. Och jag är rädd att det ska bli värre. Så därför lämnar ja mitt huvud till kuratorn.

Kuratorn säger att normalt tar en sorgeprocess tre år att gå igenom. För det är/var en sorg det vi gick igenom, en kris som gick bra.tack och lov.

Det är skönt när kuratorn säger att ja gått igenom det värsta man kan tänka sig. Finns såklart alltid värre, men inget går att jämnföra. Hon bekräftar liksom att det är ok att må skit, och inte ett dugg konstigt.

Det Är inte synd om mig, inte ett dugg (kanske lite:-),  men jag är inte ute efter att någon ska tycka synd om mig, vill bara berätta varför jag glömmer att ringa dig, eller varför ja ser förvirrad ut ibland, eller varför ja skickar konstiga sms till fler personer och frågar samma sak om och om igen...ja är tillfälligt dement, det går över.

Oftast mår ja bra och livet är kul men mycket finns som ja måste prata om och lära mig hantera. 

Jag är inte som innan sonja blev sjuk, bara inse det, jag klarar inte lika mycket och står ibland på kanten men viftar så jävligt med mina långa aparmar så ja håller mig kvar på kanten och hoppas göra det framöver med. Har ja klarat mig hit borde ja väl fixa resten också? Men psyket är styrt såa att när man kan slappna av då blir det jobbigare med tankar och det väller upp. Så ja dealar med det nu. 

Sonja och Simon ska få en stor dag av stiftelsen min stora dag. De ska få gå på delfinguidning på kolmården och leka träna, mata och klappa delfiner. Hur tufft som helst. DET blir en stor dag det. 

Så tacksam för allt Min stora dag och barncancerfonden gjort för oss. De gör nytta. Så har ni några kr över så skänk till dom eller sjukhusclownerna. Eller så tar du de kr och köper något riktigt kul till dina kära... alt en stor jäkla choklad till dig själv,  det gör nytta det med:-) 

NI vet det mesta i ord, men tänkte bjuda på några bilder, bilderna är såklart godkända av våra små att dela med oss av, hon valde till och med några och valde bort några.

När ja tittar igenom alla bilder är det inte de som hon mår sämst på som är det känslosammaste bilderna att se på, det är de när hon börjar se livet igen, de små glimtarna av lycka och de är så små små tillfällen som är sååå starka, det är de ja tåras av, de jobbiga bilderna kramar hjärtat men ja är glad att kunna se på de och känna mest för de bilder då hon glittrar till...just nu skiter ja i det andra..thats behind us..

  Lyckligt ovetande några dagar innan katastrofen var ett faktum..hon var såå sjuk och ändå förstod vi ingenting...

      Många dagar hos sovdoktorn och många dagar i sjukhussäng...

   Katten Sigge längtade hon hem till, tyvärr blev vänskapen kort, han passade på att bli påkörd mitt i allt...kanske någon valde hans liv istället för hennes...

    Håret föll ...

  ..och dagarna var lååånga

  ..men kärleken blev starkare...

  Den här dagen vände allt...bubblan runt henne sprack...de fick henne att le och skratta

  Lycka är så lite som att krypa i ett jordgubbsland, benen bär inte men krypa kan man

  och gosa stallkatt är bästa medicinen

  vi hade lovat camping till sommaren och vi höll vad vi lovade..blev dock på tomten men något kul måste vi göra

   En bild säger mer än tusen ord

  Och min önskan om att få hinna fiska kräftor innan isloering föll in

  Hösten kom och detta blev vår nya bostad en tid efter isoleringsveckorna

  Uppsala är vackert

  Strålning, 7-8 gånger tror ja det blev fördelat på 3 dagar

  sen gick vi till Domkyrkan och tände ljus och önskade oss lycka

  ..Det gick bra..nu bär benen...

Tittade på rakt in i hjärtat på tv idag, reprisen. 

Flera frågar om det inte är jobbigt att se, nej tycker ja inte alls, det är inte samma sjukdom vi gått igenom men på ett vis är det precis samma sak. Hjärta eller cancer, skit samma, det är barnet som är sjukt och det är lika jävligt.

Det är häftigt på något vis att se allt utifrån nu och med lite perspektiv, det är inte samma sjukhus men allt är sig likt...

När de går till sövning med ssitt barn är det som att se sig själv, se hur personalen beter sig och det föräldrarna känner och säger, det är som om det vore jag.

Men ja är visst hårdnackad, det är inte jobbigt att se det ända ja vill är att rusa dit och hålla deras händer.

En pappa vars barn inte klarade sig sa något om att det värsta är inte döden...han tog mina ord, för under denna tid och då speciellt de första månaderna var inte döden det värsta,det var vägen dit...konstigt, jätteskumt förstår ja det låter. Döden borde vara det värsta...det är det inte...det är lidandet...det fanns stunder då ja bad till han där uppe att hämta henne när hon var som sämst och led som värst, tack TACK att du inte lyssnade och ja fick ha henne kvar...

Kan nästan känn dåligt samvete över det, att ja gav upp så lätt, men ja gjorde det för hennes skull...tur inte makten låg i mina händer

En mamma beskrev tiden då hennes son var likson okontaktbar,  i en bubbla liksom, var där men ändå inte, så hade vi det i 2 månader, rädslan att hon var hjärnskadad av kramperna... Fy vale. Men hon beskrev det som det värsta hon vart med om, en vecka med okontaktbar son, och de har gått igenom så mycket skräck,operationer osv och det var det värsta...ja förstår henne...inget inget kunna göra, bara vara där, vänta och vänta och hoppas...

För övrigt återgår vårt liv till det normala, Sonja har smått börja återgå till skolan, vi är där någon fm här o där och efter sportlovet får hon gå som hon vill.

Jag börjar jobba i Mars och sen rullar det väl på hoppas jag med ett härligt lugnt och skönt vardagsliv..ja hoppas ni alla uppskattar varje sekund av er vardagsliv...

Och så är det dags för er som går o drar er för att gå ut i garaget eller på vinden:-) dax att samla ihop om ni har något ni vill bli av med, det säljer vi på loppisen! 

TACK till alla som finns i vår närhet...och även till er som finns lite längre bort...även era tankar och sms och telefonsamtal har hjälpt oss frammåt, motat bort känslan av hopplöshet och ensamhet

Tack för all hjälp vi fått!!

Tack för all färdig mat vi fått, som ibland stått utanför dörren helt oväntat när vi kommit hem, det har fått oss att överleva, för att laga mat orkade vi inte, och allra mest lilleman behövde ju faktiskt mat..trots allt annat.

Tack för promenader i ur och skur

Tack för sällskap när ja varit som mest rädd, tack för varma händer och stora kramar.

Tack till er som spontant bjudit hem mig och Simon när vi varit ensamma hemma, då kände vi oss inte lika ensamma och grubblade inte lika mycket

Tack till er som vågat fråga och inte vänt er bort,

Tack för er som hjälpt fast ja sagt och trott att vi inget behöver =)

Tack för alla dagliga sms och telefonsamtal, alla uppmuntrande tjoande hejjarop och alla tårdrypande samtal alla var lika mycket värda

Tack för hjälpen med trädgården när vi var som mest borta

Och tack för alla presenter till oss hela familjen, Sonja blev glad varje gång att få något nytt att grejja med

och tack för alla brev på isoleringen ( sonja fick flera nästan varje dag ) verkligen stor glädje när hon öppnade teckningar och brev och presenter hon fick

Tack Mesta skola för allt, för att ni så naturligt hållit Sonja levande i klassen genom att alltid räkna med henne, varje dag, vid varje upprop, och alla fina samtal ni verkar haft om henne i klassrummet, så det har blivit så naturligt när hon väl varit på skolan o hälsat på och lekt, ni har fått det att kännas som hon aldrig varit borta !!!

Och Till Mesta förskola med som låtit Simon komma och gå som han vill utan krav på att veta tider, otroligt stor hjälp då vi inte kunnat planera ens några timmar i förväg

Och Tack för att du stått ut med min negativa attityd då ja trodde inget skulle gå vägen, stått ut med min rädsla och mina funderingar

Tack till Barncancerfonden som gett oss ett drägligt liv i Uppsala, och för själslig hjälp genom tex massage, ja betalar tillbaka till er i Mars, då kan vi hjälpa de som behöver dom som mest då, ja VET att de kommer till nytta

och Tack alla ni som hjälper mig på loppisen i Mars och tack till er som lämnar saker, det ska bli så kul att se vad vi får ihop.

Tack all underbar personal som hållt oss över ytan, ja förstår inte hur ni kan vara så perfekta=)

Ni har tagit hand om Sonja och Simon så bra, men lika mycket oss vuxna, ni såg oss och hjälpte oss med

Och tack till er som vi inte ens känner som faktiskt också tänkt på oss, längst bort fick vi presenter från Norge av männsikor vi inte ens känner eller sett =)

Det är NI som föst mig frammåt, tack vare detta enorma stöd ja aldrig trodde var var möjligt

Det är skönt att känna att ni finns rutnomkring oss, helt otroligt...

Finns så mycket mera ni gjort för oss men ja tror ni fattar poängen...vi är tacksamma =)

TACK TACK TACK TACK TACK

Mycket händer nu, mycket bra...

Börjar i förra veckan då vi var tre dagar i uppsala på undersökningar och det stora 3 månaders benmärgsprovet, det var rent...sååå jädra skönt...o idag ringde de från upp igen o sa att även provet de tar lite djupare o går in och tittar ännu mera på fanns inga dumma celler heller...måtte det bara hålla i sig

det innebär nu att vi börjar trappa ner immundämpande tabletterna, och så säger hon något konstigt, dom vill ha en reaktion av GVH, vilket är det vi alltid varit rädda för, det är en reaktion från sonjas nya celler som kan reagera på omgivningen o andra organ liksom för att de blir lite förvirrade =) kallad avstötnings symtom...

VADDÅ vill ha frågade ja, nu har man ju gått omkring och varit rädd för att hon ska få det och nu ska jag alltså vara orolig för att hon INTE har några symtom...konstigt man blir knasig...

Men det är tydligen bra om man får en liten del av det för då jobbar kroppen eller nått..ja ja fattar inte, men skönt man inte behöver få panik i alla fall om det nu kommer något när vi trappar ned...

 Under sövning drog de ut 2 tänder som var lösa vilket resulterade i någon slags reaktion så vi lades in först i upp och sedan åkte vill till Mälarsjukhuset och blev utskrivna igår.

 Nu njuter vi hemma och lever på det possitiva beskedet i några dagar, sen är det väl dags igen att börja om att oroa sig inför nästa gång =) Det finns inget slut på det här..är liksom inte en sjukdom man behandlar och sen är allt klart, finns ju alltid med, och risken för återfall

och ang det så tordes ja till slut fråga om det var vanligt att det kom tillbaka och det tyckte hon inte att det var, det kan ske, och då har man mycket kvar att ge, men chanserna är mycket goda till att det inte kommer tillbaka...förstå den känslan att ta in...ja som alltid tror det värsta...idag tror ja på detta, det blir nog bra. Jag vet det kommer gropar och svarta hål framöver men det är bara att klättra upp igen..ja har blivit bra på det...att klättra...

Vi hela familjen har blivit inbjudna av MIN STORA DAG till att åka till Disney om Ice i Januari, gratis. Man blir så rörd över dessa organisationer och vad de gör för barn som har det tufft...

Johan ska vara hemma nu , jobba någon dag i veckan bara, efterlängtat. Härligt ska det bli att slippa allt ansvar själv och stressen med allt. Komiskt bara är att han kommer hem nu när det är lugnt, hade behövats när det var som värst flängande, men bättre nu än aldrig. Ska bli så skönt att vara tillsammans mera och göra lite mera saker och tror Sonja tycker nog det är skönt att slippa mig ibland=)

Gott folk det är dags att börjs riva i garderober vindar och garage för idag kollade ja in lokalen i Mesta som Barncancerloppisen blir i i slutet av vintern. Blir bra, finns plats för mycket, leksaker, kläder men även annat blir det, gamla saker och heminredning mm mm. Till och med plats för att ta en fika, så det ska säljas fika med, så baka får ni gärna hjälpa mig med också när det närmar sig.

Det är bara att komma över men grejjer ni vill bli av med så säljer vi =) . Blir det fullt i mitt farage kan ni lämna sen när det närmar sig.

skulle vara kul att ha ett mål som man vill dra in och bidra med..undrar vad som är realistiskt =) Ett par tusen är ett måste =)

Natti natti folkens

BLIR inte mycket bloggande,  finns inte mycket tid till det, ja glömmer bort, kanske min tid i blogg ljuset är på väg över,  jag vet inte..det visar sig

Men nu kommer en uppdatering om nu

Dagarna flyger fram, ofta fullt upp, bra för då hinner ja inte tänka, eller jo det gör jag, men inte å djupt...mår bra tycker jag, oron gnager och tär men det får ja leva med, kuratorn ger mig lite tips, skönt med henne, hon säger att det är tack vara sånna som jag som mänskligheten överlevt :-) hon drog paralleller till grottmänniskorna,  jagmed min katastrof hjärna sticker ut huvudet ur grottan, färväntar mig fara, kollar av läget och är rädd innan ja springer ut, jämnfört med de orädda som sprang rakt ut och blev uppätna:-)...härlig paralell, men hon ville bara säga att det är bra att vara lite som jag, fast det skulle ju vara lättare att vara den orädda idag då man inte riskerar att bli uppäten då man sticker ut huvudet :-)

Så hur Johans gen lyckades överleva grott tiden förblir en mysterium....hans orädda gener borde dött ut... Då de blivit uppätna,,,, men skönt några hade tur o överlevde :-)

Det är fortfarande mycket sjukhus men uppsala bara en gång i veckan,,,skönt slippa åka....

Sen är det skola, både hemundervisning och sjukhus skola. Sonja gillarbåde och ibland är det elever med hem och ibland ute lektioner med klassen. Och vi är ibland med på rasterna så hon får leka av sig. Kompisarna är så fina mot henne, inga konstigheter...

Och lärarna är fantastiska, de gör verkligen mycket, anstränger sig och räknar in sonja och vi får allt material de jobbar med i skolan så vi kan göra hemma, känner inte längre att hon missar något, hon får snarare mera.... 

Försöker se det vi gör hemma som lektioner med, lagar vi mat är det ju hemkunskap o pysslar vi är det ju syslöjd osv osv...

 Att vara hemma är ett heltidsjobb med alla dags rutiner,skola,sjukhusbesök och all samordning dessa emellan...ibland blir ja helt tom. Trött och bara stirrar..så skönt när kuratorn inte tycker det är konstigt man blir hjärntött, denna stress vår kropp o hjärna utsatts för i många månader...hon säger att tex är samma sak som utmattningssyndrom, som att man är utbränd typ...min hjärna och kropp står beredd på fara, att fly, typ heela tiden, 

Vi pratade om återfall och att ja vill fråga hur stor risken är men att jag inte törs för ja är rädd för svaret, vill ju bara ha ett bra svar o då ja inte vet vågar ja inte fråga, men då sa den kloka människan att ja lever ju redan i den tron att de kommer tillbaka så om ja då får ett neg svar att risken är stor kanske det inte är så stor steg från vart jag är idag...ovissheten är trots allt värst, så har jag ju alltid kännt, när ja fått ett neg svar har det ändå vart värre än att inte veta... Så hon ska prata med Jörgen vår läkare att han tar reda paå fakta och så ska han och jag träffas,,,o hoppas på att jag blir lugnare efter det.

Sonja var på disco ikväll, det var obetalbart att se henne där bland kompisarna,dansa o stoja omkring...vi satt som hökar så hon inte åt ur skålarna (bakterievarning delux) och inga pussar..:-) och tvättade sig ofta..hon var så glad...hjärtat...

Imorgon måbra heldag...först spa med syster mor och kusin,  sen helkväll med kompisar, vin och skräckfilmen 

Kram på er alla 

Detta inlägg är skrivet några dagar försent, det beror på att ja inte orkade skriva då.

Jag samanfattar mina känslor här, ut med det som en kompis sa, och som ja sa till grannen idag som också jobbar med livet just nu, glömmer sig själv för hon måste hålla upp familjen, men ut måste känslorna...

Så så här känner jag

Hur jag mår vet ja inte har ja kommit fram till, det är lustigt att inte veta, tro det är bra tills det kommer ikapp o då inse att...Fan jag kankse inte mår så bra...

Jag är orolig och rädd och trött till tusen...

Att hela dagarna studera sonja, varje steg, varje rörelse,röstläge,ansiktsuttryck, ja allt...hela tiden...det tär...ja som i princip aldrig oroat mig för barnen... Till maxdos av oro...det tär mer än ja trodde.

Jag känner att jag inte orkar med ansvaret längre, men ja skaffade ju barn så  nu kan ja ju inte fly, men många gånger känner jag mig så ensam då Johan inte är hemma. Då ligger allt på mig, mediciner, skolarbete,hon missar ju faktiskt stora delen av tvåan och än har inte hemundervisning kommit igång ordentligt så ja agerar lärare så gott ja kan.,läkarbesök o kontakter där, få i henne all dryck, 1700 ml minst, 1900 kalorier, det är inte lätt,man måste håll på i ett, truga,tjata osv. För hon vill ju inte äta o dricka,

 Ja kände mig helt lealös igår, kom knappt upp ur soffan..

Ja känner mig stark, håller ihop och kör på, men hur mår allt innombords. Känns som jag lyckas omedvetet lura mig själv, tror allt är bra, men det är det inte, ja vet heller inte om jag törs plocka fram de

Känns som vi inte gör mer än läkarbesök, dricker och äter och tjatar om skola. Inte mycket men ändå är ja helt slut, är rädd  att kroppen stänger av.

Jag tvingar mig att umgås med vänner, för det är ju det ja mår bra av och gör mig stark,men orkar ja det ens snart?

Tänk att psykisk oro kan göra en så fysisk trött.

Jag är rädd att ja inte ska hålla ihop under hela resan, för den där lång...så jäkla lång.

Jag har redan börjat förbereda mig för återfall, och bara den tanken gör en ju knäckt, önskar ja kunde tänka smart o bara vara glad nu för allt som gått bra...leva här och nu...men igår tänkte ja tll och med att om det skulle gå åt skogen skulle ja vara glad för att ja har Simon kvar...tänk er att varje dag tänka sin dotters död, förbereda sig för den...inte konstigt man blir trött.

Ska försöka, måste vara glad för att det gått så fantastiskt bra. Men det är svårt...

Nåja nu låter det som jag är på väg under, men det är ja inte...tror ja :-), men ja kämpar. Och ibland känns det ok och ibland jäkligt...får väl räkna med att det fortsätter så..

Kram på er alla

Ja då är vi i ett nytt kapitel och det känns så klart bra att det går bra men nu ska vi lämna ifrån oss lägenheten imorgon, ja vill ha den kvar ju, vår trygghet dit vi kan fly,  men såklart kan vi ju inte sitta på den nu när vi inte är i den. Vi kan ju inte ha den bara för utifall att:-)

planen är ju nu att vi ska ha besök måndag o fredag i uppsala och då åker vi över dagen, och onsdagar träffar vi läkare här i stan. känns bra så länge vi träffar fenomenala Jörgen Enarsson, tryggheten i stan. Kan man paxa en läkare tro och ha ensamrätt på han och 24 timmars tillgång.? Hade ju vart supert.

Igår hade vi läkarbesök och han kommer in, egentligen var han intepå dagvården som läkare men han kom ändå för han ville träffa sonja,  och han skulle försöka göra så framöver med, att han tar hennes besök även om han inte är på våningen. Fler sånna läkare åt folket tack...

Så vi är nu alltså hemma och har dragit igång med hemundervisning, två lärare var här idag och vi pratade ihop oss om hur sonja ska ha det. De är verkligen fenomenala de med, dom har kontaktat oss varje vecka med samtal och sms under den här tiden och engagerar sig verkligen i sonja. Dom har varit uppe i uppsala på studie dag ang hemundervisning. Det upspskattar vi verkligen. Så två dagar i veckan kommer de och ibland ha med sig barn hit,  kommer även att ha lektioner ute så sonja kan vara med ibland. Blir jättekul för sonja att få träffa sin klass igen.

Och barnen verkar veta vi är hemma för varje dag är det något barn som plingar på och bara vill säga hej till henne, sötnötar.

Så egentligen är väl allt bra, men min oro är ju med mig men det lär ja bara få leva med. Tänker inte jämnt på det men man analyserar varje rörelse hon tar, varje prick på kroppen och varje ljud, är det normalt osv? Suck suck, ska ta mig till kuratorn och hoppas hon kan ge mig några tips på hur man ska göra. Men ja tänker som så att har ja tagit mig hit utan att bli knäpp ( mer knäpp :) så ska jag väl ta mig vidare med, även om det kommer tillbaka, vi har ju gjort det en gång, så då klarar vi nog en till om det vill sig så iilla, men gud förbjude...det räcker nu.

Summan av kardemumman är alltså att det är bra nu och vi hoppas det fortsätter så, och tack alla ni som hjälper och engagrera er i oss på ett eller annat sätt, det är så mycket värt. Även den minsta lilla kram man får i förbifarten gör att ja orkar lite till. Jag hoppas jag kan återgälda alla någon gång :-)